مشخصات حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر دارای معلولیت در بانک اطلاعاتی کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی کشور ثبت شده است که دارای اختلالات هوشی، شناختی، رشدی، اعصاب و روان، جسمی و حرکتی (ارتوپدی و نورولوژیک)، شنوایی، بینایی و صوت و گفتار هستند. از سوی دیگر ۳۳ هزار فرد دارای ضایعه نخاعی تحت پوشش بهزیستی قرار دارند و سالانه ۲۵۰۰ نفر دارای ضایعه نخاعی به افراد تحت پوشش بهزیستی اضافه میشوند و جزو افرادی هستند که معلولیت شدید و خیلی شدید دارند؛ البته افراد دیگری دارای معلولیت شدید از نوع بینایی، شنوایی، رشدی، هوش و اعصاب و روان هستند.
افراد دارای معلولیت شدید علاوه بر رنج بیماری از پیامدهای خانه نشینی نیز در امان نیستند و این مساله بر سلامت روان آنها تاثیر زیادی دارد زیرا سلامت روان و سلامت جسمی، رابطه تنگاتنگ با هم دارند. برای اینکه از رنج خانهنشینی افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنان کاسته شود باید به توانبخشی اجتماعی توجه کرد.
توانبخشی اجتماعی شاخهای از علوم توانبخشی است که برای بهبود شرایط معلولان، بیماران روانی و سایر افرادی که از نظر اجتماعی نسبت به موقعیتهای سابق زندگی خود عقب افتادهاند، تلاش میکند. در واقع توانبخشی اجتماعی، فرایندی از خدمات مستمر و هماهنگ توانبخشی در زمینه اجتماعی و روانی به فرد کم توان و خانواده او است تا ضمن کاهش هر نوع فشار اقتصادی، اجتماعی و روحی بتواند در جریان کلی توانبخشی واقع شده، آمادگی کافی برای ایفای نقش اجتماعی را در مرحله ورود به کار در جامعه کسب کند. این مهم در کنار احساس مسئولیت اجتماعی نهادهای مختلف میتواند کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنان را تا حد زیادی ارتقا دهد. مسئولیت اجتماعی کلیدواژه مهمی در امور معلولان است که همگان باید به آن پایبند باشند.
متاسفانه گروه قابل توجهی از افراد دارای معلولیت از خدمات توانبخشی اجتماعی و احساس مسئولیت اجتماعی در این زمینه محروم هستند و در عمل خانهنشین شدهاند. این مساله علاوه بر خود فرد دارای معلولیت بر خانواده آنها نیز تاثیر میگذارد به ویژه آنکه فرد دارای معلولیت، بزرگسال هم باشد و خانواده توانایی جابهجا کردن او به دفعات زیاد را نداشته باشند.
فاطمه یکی از مادرانی است که سالهاست رنج خانهنشینی فرزندش را بر دوش میکشد؛ او به خبرنگار ایرنا میگوید: پسرم از دوران خردسالی دچار معلولیت جسمی شد و این معلولیت روز به روز او را بیشتر درگیر کرد تا جایی که منجر به خانهنشینی او شد.
وی با بیان اینکه اجاره نشین است، ادامه میدهد: برای اینکه خرج پسرم را دربیاورم در خانههای مردم سالها کار کردم اما اکنون با توجه به مشکلات جسمی خودم، دیگر توانایی کار کردن ندارم. حال علاوه بر مشکلات معیشتی که باید ماهی ۶ میلیون تومان اجاره خانه بدهم و قادر به پرداخت اقساط وام هایی که گرفتم نیستم، از خانه نشینی پسرم رنج میبرم.
این مادر با بیان اینکه مستمری سازمانهای حمایتی کفاف هزینههای زندگی او و پسر معلولش را نمیدهد، اضافه میکند: پسرم ساعتها روی ویلچر مینشیند و دستانش حتی توانایی برداشتن یک بشقاب را ندارد؛ چه برسد به اینکه ویلچر را جابهجا کند. او چهار دست و پا به سرویس بهداشتی میرود. پسرم آنقدر در خانه مانده که همیشه چهرهاش ناراحت است و دائم او را در فکر میبینم. کاش میتوانستم او را برای گردش به بیرون ببرم اما به تنهایی توان این کار را ندارم.
این زن سرپرست خانوار افزود: ما تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستیم و مستمری دریافت میکنیم اما تاریخ اعتبار کارت بانکی پسرم منقضی شده و مستمری او ماههاست در حساب بانکی مانده و من قادر نیستم او را حتی به بانک ببرم تا کارتش را تمدید کند. کاش افرادی بودند که مرا کمک میکردند تا پسرم را به بانک ببرم و حتی او را به مسافرت بفرستم تا هم من استراحتی کرده باشم و هم او از خانهنشینی بیرون بیاید.
وی با بیان اینکه کاش یک مرکز نگهداری، یک هفته از پسرم مراقبت میکرد تا من استراحت کنم، ادامه داد: برای خروج پسرم از خانه نشینی به یکی از موسسات توانبخشی و آموزشی مراجعه کردم اما آنها گفتند که بزرگسالان معلول را پذیرش نمیکنند و خدمات آنها فقط برای کودکان معلول است.
استرس و اضطراب در مورد موانع دسترسی، قرار گرفتن در معرض تبعیض، چالشهای ارتباطی، استرس پزشکی، ترس از آینده و تضعیف عزت نفس از جمله مواردی است که سلامت روان فرد دارای معلولیت را تهدید میکند و ممکن است خانواده او را نیز در معرض فرسودگی جسمی و روانی قرار دهد.
از احساس طردشدگی فرد معلول تا فرسودگی جسمی و روحی خانواده او
رئیس انجمن مددکاری اجتماعی ایران گفت: هنگامی که فرد دارای معلولیت خانهنشین میشود، هم خودش و هم اعضای خانواده تحت تاثیر این مشکل قرار میگیرند. خودش در عرصههای عمومی و اجتماعی نمیتواند حضور پیدا کند و نقشهای کمتری میتواند در جامعه ایفا کند؛ بنابراین از مواهب جامعه کمتر برخوردار میشود.
سیدحسن موسوی چلک در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: خانهنشینی فرد دارای معلولیت، ارتباطات بسیار محدود و احساس طردشدگی میتواند به همراه داشته باشد و بر سلامت روان و حتی سلامت جسم تاثیر دارد. ممکن است فرد دارای معلولیت در اثر بی تحرکی دچار چاقی نیز شود.
وی ادامه داد: خانوادههای دارای فرد معلول شدید، نمیتوانند جایی بروند و بیشترین زمان آنها صرف مراقبت فرد معلول میشود که این مساله بر ارتباطات و نقشها و روحیه آنها تاثیر میگذارد.
ضرورت آموزش خودمراقبتی به خانوادههای دارای معلولیت
رئیس انجمن مددکاری اجتماعی ایران گفت: نظام حمایتی باید بتواند با ایجاد ساختار لازم، مهارتهای خانواده برای حفظ نشاط و شادابی را ارتقا دهد و خودمراقبتی را به آنها آموزش دهد تا خانوادهها بتوانند نشاط خود را حفظ کنند.
موسوی چلک تاکید کرد: نظام حمایتی باید برای خود افراد معلولی که در خانه مینشینند، سازوکاری داشته باشد تا آنها از انزوای فیزیکی خارج شوند و با تشکیل گروهها در فضای مجازی، حضور آنها را از فضای فیزیکی به مجازی تغییر دهند.
وی با بیان اینکه خستگی و فرسودگی برای خانوادههای دارای معلول اتفاق میافتد، افزود: ارائه مشاوره تلفنی، مجازی و حضوری به این خانوادهها راه دیگری برای بهبود کیفیت زندگی اینگونه خانوادهها است. فرسودگی جسمی، فرسودگی روانی هم ایجاد میکند چون معلولیت، سبک زندگی و ارتباطات خانواده را به واسطه حضور فرد معلول تحت شعاع قرار میدهد؛ بنابراین سازمانهای مربوطه باید مراقب معلولان در خانه باشند زیرا خانه نشینی فرد معلول حتی گاهی روی بقیه فرزندان سالم خانواده هم تاثیر میگذارد.
پروتکل برای خانه نشین نشدن معلولان بسته به شدت معلولیت، متفاوت است
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور درباره خانهنشینی افراد دارای معلولیت به خبرنگار ایرنا گفت: اقدامات لازم برای حضور افراد دارای معلولیت در سطح جامعه کاملا به سطح عملکردی آنان و نوع معلولیت وابسته است. یک عامل مهم در این امر، شدت معلولیت است.
علی مشیری افزود: شدت معلولیت براساس خفیف، متوسط و شدید متفاوت است؛ گاهی در معلولیت شدید همه اندامها درگیر هستند و فرد نمیتواند جابهجایی داشته باشد اما گاهی فرد دارای معلولیت آسیب نخاعی گردنی شدید میتواند روی ویلچر بنشیند.
وی ادامه داد: اقدامات لازم در افراد معلول جسمی حرکتی به میزان اجرای برنامههای توانبخشی و فناوریهای کمکی به روز وابسته است. فردی که میتواند روی ویلچر بنشیند میتواند از خانه بیرون برود اما آنکه دارای معلولیت شدیدتر است برای خروج از خانه نشینی به وسایل و فناوریهای کمکی بیشتری نیاز دارد. مثلا هر ویلچری برای آنها مناسب نیست و ویلچر آنها متفاوت است.
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور گفت: از موضوعات مهم دیگر در خانه نشین نشدن افراد دارای معلولیت، اصلاح محیط فیزیکی و رفع موانع برای حضور افراد در جامعه است. موانع شامل محیط فیزیکی، نگرشها و قوانین و روشهای اجرای آنها است.
وی ادامه داد: افراد دارای نابینایی شدید به نوعی دیگر از سایر معلولان به زندگی مستقل میرسند. آنها اگر محیط شهری مناسب باشد و فناوریهای الکترونیکی حداقلی مانند دسترسی به اینترنت داشته باشند، بسته به نوع معلولیت میتوانند زندگی مستقل را تجربه کنند همچنین افراد دارای معلولیت ناشنوایی شدید نیز به گونهای دیگر وارد محیط اجتماعی میشوند اما برای ارتباط با فرد شنوا شاید دچار مشکل شوند که در آن صورت افراد شنوا مشکل او هستند و به طورمثال باید آرامتر صحبت کنند.
زیست افراد دارای معلولیت میتواند از کاملا وابسته تا مستقل، متفاوت باشد
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور گفت: افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی که نمیتوانند جابهجا شوند کاملا وابسته به فناوریهای کمکی است و اگر درمانهای توانبخشی به موقع گرفته باشند، مشکلات کمتری در زمینه استقلال دارند اما اگر درمان دیرهنگام و مفاصل خشک شده باشد و حتی نتواند روی ویلچر بنشیند، زندگی کاملا وابسته به خانوادهها خواهد شد و به طور کلی فرد دارای معلولیت میتواند زیستی از کاملا وابسته تا نیمه وابسته تا حتی مستقل داشته باشد.
مشیری افزود: به طور مثال فرد ضایعه نخاعی با آسیب شدید گردنی را میشناسم که با وسایل سادهای، چراغها را روشن و خاموش میکند و میتواند به لپ تاپ دسترسی داشته باشد البته منظور از استقلال این نیست که همه کارها را خود فرد دارای معلولیت، مستقل انجام دهد مثلا ممکن است ما رانندگی بلد نباشیم اما بتوانیم در سطح شهر با حمل و نقل عمومی جابهجا شویم و گرچه توانایی نداریم اما اراده حاکم است؛ در معلولیت شدید مهم این است که اراده حاکم باشد و اگر پرستار، وسیله کمکی و محیط مناسب سازی شده در دسترس باشد، فرد چه درون خانه و چه بیرون خانه میتواند مستقل باشد.
وی ادامه داد: محیط قابل دسترس محیطی است که فرد دارای معلولیت درون خانه بتواند جابهجا شود و به امکانات خانه دسترسی داشته باشد یا وسایلی داشته باشد که به طور مستقل غذا بخورد و در بیرون از محیط خانه هم بتواند از امکانات شهری استفاده کند. مناسب سازی فقط فیزیکی نیست بلکه محیط شهری از نظر نرم افزاری و فرهنگی نیز باید مناسب سازی شده باشد.
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور گفت: به طور مثال ممکن است در شهر ایستگاه اتوبوس مناسب سازی شده وجود داشته باشد اما مردم اجازه استفاده از آن را به فرد دارای معلولیت ندهند که این مساله از جنس فرهنگ و حقوق شهروندی است؛ بنابراین موانعی که باید کنار گذاشته شوند فقط موانع فیزیکی نیست بلکه از جنس قوانین، ساختار فرهنگی و نرم افزاری هم می تواند باشد. اگر مدیریت صحیحی انجام شود ممکن است فرد دارای معلولیت شدید نیز بتواند از امکانات استفاده کند.
معلولان و خانوادههای آنها در معرض پیش داوری و برچسب هستند
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور گفت: پروتکل ها برای خروج از خانه نشینی افراد دارای معلولیت های ذهنی و آنهایی که از جنس اختلالات هوشی و رشد و پردازش حسی مثل اوتیسم رنج می برند، متفاوت است. به طورمثال این پروتکل درباره افراد دارای اوتیسم از جنس تغییر محیط است.
مشیری افزود: کودکان دارای اختلال اوتیسم در هر محیطی نمیتوانند بازی کنند و حتی اگر دسترسی محیط هم خوب باشد به کنترل محرکهای حسی مثل نور و صدا نیاز دارد و باید جایی باشد که صدا کنترل شده باشد و محرکهایی مثل محرک های بویایی هم باید مدنظر قرار گیرد. این شرایط برای افراد دارای معلولیت هوشی و رشدی می تواند با کمی تفاوت صدق کند.
وی ادامه داد: در مورد افرادی که اختلالات روانی دارند اگر درمان شده باشند و درمان دارویی کاملا پاسخ داده باشد، پروتکلها بیشتر نگرشی است که برچسبی که به آنها خورده باعث نشود از امکانات جامعه نتوانند استفاده کنند و خانهنشین شوند. این افراد در معرض پیشداروی هستند البته همه معلولان در معرض پیشداروی قرار دارند.
گردشگری معلولین کاری بین بخشی است
رئیس گروه دسترس پذیری و مناسب سازی در دفتر پیشگیری از معلولیت ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با اشاره به آمار یک میلیون و ۴۹۲ هزار و ۵۳۱ نفر فرد دارای معلولیت که در کمیسیون پزشکی این سازمان تائید شدهاند، گفت: اجرای برنامههای مشارکت اجتماعی و حضور در برنامه های اوقات فراغت و گردشگری نیازمند یک رویکرد مشترک بین دستگاههای متولی است.
وی اضافه کرد: گردشگری حوزه معلولان کار یک دستگاه نیست. هر سازمان حمایتی با هر اعتباری نمیتواند به طور جامع گردشگری معلولان را برعهده گیرد چون مثلا حمل و نقل عمومی و محیط و جاده یک موضوع بین بخشی و بین دستگاهی است.
مشیری درباره خدمات رفاهی و مدیریتی گردشگری معلولین گفت: این خدمات در حوزههای مختلفی قرار دارد؛ بنابراین در این زمینه همه نهادها و دستگاهها و وزارتخانهها هنگام ارائه خدمات، باید برنامه جامعی داشته باشند و همه شهروندان را ببینند و از معلولان چشم پوشی نکنند. اجرای برنامههای گردشگری نیازمند یک رویکرد چند بخشی برای اجرای برنامه دسترسپذیری در سطح محیطی باید باشد.
وی خاطرنشان کرد: اجرای برنامه های گردشگری معلولان از جمله برنامههای توانمندسازی معلولان در سازمان بهزیستی اجرایی شده و هم اکنون توسط سازمانهای غیردولتی تخصصی گردشگری معلولان در دست اجرا است اما شاید در گردشگری افراد دارای معلولیت شدید توفیق نداشتهاند اما اقداماتی در حال انجام است.
مشیری تاکید کرد: تخصص برای ایجاد ارتباط موثر با انواع مختلف معلولان به همراه دسترس پذیری محیط و خدمات برای انواع مختلف معلولان در اجرای برنامههای گردشگری ضروری است.
مسئولیت اجتماعی صنعت گردشگری در توانبخشی اجتماعی افراد دارای معلولیت
عضو هیات مدیره انجمن مددکاران اجتماعی ایران درباره مسئولیت اجتماعی صنعت گردشگری در توانبخشی اجتماعی افراد دارای معلولیت به خبرنگار ایرنا گفت: افراد دارای معلولیت در کنار خدمات توانبخشی پزشکی و پیراپزشکی نیازمند دریافت خدمات توانبخشی اجتماعی هستند. در توانبخشی اجتماعی سازگاری اجتماعی ویژگی مشترک در گروه های هدف است و یکی از مهمترین و تاثیرگذارترین خدمات توانبخشی اجتماعی اوقات فراغت، تفریح و گردشگری است که این خدمت تاثیر مستقیمی بر افزایش سلامت جسمی و روانی و بهبود روابط اجتماعی داشته و ضمن ادغام اجتماعی و افزایش عزت نفس و تعاملات اجتماعی تاثیر مثبتی بر رفاه فردی افراد دارای معلولیت میگذارد.
مهدی سروی همپا افزود: سرمایهگذاری دولت و بخش خصوصی در استاندارد سازی خدمات گردشگری با محدودیتها و نیازهای افراد دارای معلولیت نه تنها موجب بسترسازی برای بهرهمندی جمعیت زیاد افراد دارای معلولیت ایران از خدمات گردشگری در راستای توانبخشی اجتماعی میشود بلکه با بهبود در شاخص های رقابت پذیری سهم بالاتری از بازار بزرگ صنعت گردشگری را در اختیار میگیرد.
معلولان تحت هیچ شرایطی نباید در انزوا باشند
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جمهوری اسلامی ایران به معلولان و نیازمندان توجه شده است و استفاده از احکام متعدد، قوانین و اصل عدالت مدنظر است و اگر در جایی محدودیت وجود داشته باشد، دولتمردان را مکلف به توجه به جامعه معلولان کرده است.
سیدصولت مرتضوی با بیان اینکه دو تفکر در رابطه با جامعه هدف بهزیستی مطرح است، افزود: یک تفکر خادم و مخدومی است که مدیریت باید در خدمت جامعه هدف قرار گیرد و تفکر دیگر ترحم است که امروز جامعه معلولان تحت هیچ شرایطی نیاز به ترحم ندارند بلکه در چهارچوب قوانین و اصول دینی باید به آنها توجه ویژه شود. وی ادامه داد: معلولان تحت هیچ شرایطی نباید در انزوا باشند و وظیفه ما خروج معلولان از این شرایط است.
خانه نشینی افراد دارای معلولیت و هزینه های مترتب بر خانواده و بهزیستی
نباید از یاد برد که خانهنشینی افراد دارای معلولیت، هزینههایی را نیز بر خانواده او تحمیل میکند چنانکه به گفته فاطمه عباسی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور، به طورمثال فرد دارای ضایعه نخاعی پس از ترخیص از بیمارستان، عمده هزینه هایش بعد از ترخیص اتفاق می افتد که این هزینه ها می تواند هزینه های خدمات توانبخشی، توانپزشکی، وسایل کمک توانبخشی، خدمات مراقبت در منزل و لوازم بهداشتی مانند پوشینه و سوند باشد.
وی افزود: این افراد غالبا از دهک های پایین جامعه هستند و نمی توانند هزینه ها را متقبل شوند و بار آن مترتب بر بهزیستی میشود.
هزینه های مترتب بر خانوادهها نیز گاهی آنچنان سنگین است که خانواده ها چاره ای ندارند جز آنکه عضو دارای معلولیت را به مراکز نگهداری بسپارند و در این بین پرداخت حق پرستاری میتواند تا حدودی رنج مالی خانواده و خود فرد دارای معلولیت را بکاهد اما متاسفانه ماهها است که این حق پرستاری پرداخت نشده و علی محمد قادری رئیس سازمان بهزیستی کشور در این زمینه گفته است که پرداخت حق پرستاری به حدود ۱۵۰ هزار خانوار باعث بازگشت بسیاری از افراد دارای معلولیت به آغوش خانواده میشود.
کرامت و رفاه افراد دارای معلولیت و خانواده آنها در گروی خروج از خانه نشینی
تلاش ها برای شناخت اصولی حقوق بشر با تصویب اعلامیه جهانی حقوق بشر در مجمع عمومی سازمان ملل متحد در سال ۱۹۴۸ آغاز شد و در طول سالیان متمادی این اعلامیه توانست بستری مناسب برای تدوین، اعلامیه ها و قطع نامه های متعددی برای رعایت حقوق بشر در میان کشورهای جهان باشد. شمول افراد دارای ناتوانی از همان اعلامیه اول در مواد مختلف این اعلامیه پیدا است.
تصویب و اجرای بعدی کنوانسیون سازمان ملل متحد در مورد حقوق افراد دارای معلولیت (UNCRPD) به رسمیت شناختن معلولیت به عنوان یک موضوع حقوق بشر را افزایش داده است همچنین منجر به تغییر پارادایم در رابطه با درک ما از معلولیت شده است. در این راستا، حرکت تدریجی از درک معلولیت به عنوان یک مشکل پزشکی به درک آن به عنوان یک معضل اجتماعی صورت گرفته است. این به آن معنی است که به جای اینکه ناتوانی را مشکلی بدانیم که ناشی از وضعیت جسمی یا پزشکی یک فرد است، ناتوانی را مشکلی می بینیم که از تعامل بین افراد دارای شرایط فیزیکی یا پزشکی و محیط آنها ناشی می شود.
این محیط میتواند شامل خانهها یا فضاهایی باشد که افراد دارای معلولیت در آن زندگی می کنند. اکنون بسیاری از افراد دارای معلولیت برای ورود و خروج از خانه و جابهجایی از یک محیط به محیط دیگر با مشکلات زیادی مواجه هستند. خانهها و محیط های غیرقابل دسترس میتواند اثرات مخربی بر سلامت روانی و جسمی افراد دارای معلولیت و خانواده های آنها داشته باشد همچنین تأثیرات منفی خانه نشینی افراد دارای معلولیت بر روابط خانوادگی و اجتماعی انکارناپذیر است.
خانه نشینی افراد دارای معلولیت بر اشتغال و بهره وری آنها و اعضای نزدیک خانواده تأثیر میگذارد و این مساله می تواند به شدت به کرامت، آزادی، شمول اجتماعی، بهره وری اقتصادی، سلامت و رفاه افراد دارای معلولیت و خانواده های آنها آسیب برساند.
ارائه مشاوره، ایجاد ساز و کارهای گردشگری افراد دارای معلولیت، برقراری کمک های مالی بیشتر، ارائه وسایل کمک توانبخشی و نرم افزاری، فرهنگ سازی، مناسب سازی محیط، ترویج مسئولیت اجتماعی دستگاهها، تقویت توانبخشی اجتماعی، هماهنگی های بین بخشی برای ارائه خدمات به افراد دارای معلولیت و دیده شدن آنها در برنامه های جامع دستگاه ها و وزارتخانه ها میتواند گره کور پیامدهای خانه نشینی افراد دارای معلولیت را بگشاید.
پست های مرتبط
دانشگاهها در توسعه آذربایجان شرقی تاثیرگذار باشند
نسل جدید حال کار کردن ندارد!
قهر فرهنگی سرمایهگذاران در آذربایجانشرقی